Tudo sobre Mielomeningocele!

Mielomeningocele (Spina Bífida)

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A Mielomeningocele, mais conhecida como Spina Bífida, é uma malformação congênita da coluna vertebral da criança, dificultando a função primordial de proteção da medula espinhal, que é o "tronco" de ligação entre o cérebro e os nervos periféricos do corpo humano. Quando a medula espinhal nasce exposta, como na Mielomeningocele, muitos dos nervos podem estar traumatizados ou sem função, sendo que o funcionamento dos órgãos inervados pelos mesmos (bexiga, intestinos e músculos) pode estar afetado. O primeiro passo para o tratamento é o fechamento que é realizado pelo neurocirurgião, visando a proteção e evitando traumas e infecções (meningites). Essa intervenção de um modo geral dá-se nas primeiras horas de vida. Cerca de 90% dos pacientes com Mielomeningocele poderão apresentar durante a vida algum tipo de problema urológico que pode variar desde infecções urinárias até a perda de função renal e insuficiência renal com necessidade de diálise e transplante renal. Com os avanços em Urologia pediátrica hoje é possível prevenir estas complicações com exames especializados e acompanhamento rigoroso. É muito importante que crianças vítimas desta patologia sejam acompanhadas por profissionais realmente envolvidos com a mesma. Muitas vezes medidas como manutenção de antibióticos profiláticos por tempo prolongado, orientações de esvaziamento da bexiga, eventualmente com auxílio de sondas em intervalos de tempo regulares podem fazer a diferença. É importante que as famílias entendam bem esses tipos de procedimentos. Saiba Mais Como percebemos, a Mielomeningocele, ou Spina Bífida, é um mal de natureza incapacitante dos mais sérios. Leva, de um modo geral, a deficiências múltiplas das mais limitadoras e a vidas de curta duração. Uma das formas encontradas pela medicina moderna para reduzir drasticamente os problemas ocasionados pelo mal é por meio de uma intervenção cirúrgica pioneira no próprio interior do útero materno, em geral realizada quando o feto tem apenas 21 semanas de gestação. Numa dessas cirurgias, o fotógrafo hospitalar Michael Clancy documentou o procedimento cirúrgico pioneiro. Nunca imaginouque sua câmara registraria talvez o mais eloqüente apelo a favor da vida, porque captou o momento exato em que o bebê tentou segurar um dos dedos do médico que o estava operando. A foto, espetacular, foi publicada por vários jornais dos Estados Unidos e a sua repercussão cruzou o mundo até chegar à Irlanda, por exemplo, onde se tornou uma das mais fortes bandeiras contra a legalização do aborto. A mãozinha que comoveu o mundo pertence a Samuel Alexander, cujo nascimento ocorreu no dia 28 de dezembro de 1992 (no dia da foto ele estava com apenas 4 meses de gestação!). Quando pensamos nesse nascimento, a foto fica ainda mais eloqüente, porque registra a vida do bebê literalmente presa por um fio. Os cirurgiões sabiam que não conseguiriam mantê-lo vivo fora do útero materno e que deveriam tratá-lo lá dentro, corrigindo profilaticamente a parte baixa de sua coluna vertebral - uma anomalia que acabaria sendo fatal - voltando a fechar o útero, para que o bebê continuasse o seu crescimento normal. Por tudo isso, a imagem foi considerada como uma das fotografias médicas mais importantes dos últimos tempos e a recordação de uma das cirurgias mais extraordinárias registradas no mundo.

Quando você encontra um usuário de cadeira de rodas...

Se uma conversa dura mais que alguns minutos( e é muito possível de acontecer), considere sentar-se, ao invés de partilhar o nível do olhar do outro. É desconfortável para a pessoa sentada olhar direto para cima, por um longo período.

Não seja sensível ao usar palavras como '' andando'' ou '' correndo''. Pessoas em cadeiras de rodas usam essas palavras.

Não segure a cadeira de rodas de alguém. É parte do espaço corporal da pessoa. Pendurar-se ou apoiar-se em uma pessoa sentada numa cadeira qualquer. Normalmente, está tudo bem quando vocês são amigos, mas é inapropriado se vocês são desconhecidos.

Esteja alerta para barreiras arquitetônicas quando escolher uma casa, restaurante, teatro ou outros lugares que você queira visitar com o usuário de cadeira de rodas.

A Criança com Espinha Bífida parte 1

Se seu médico acabou de lhes dizer que seu bebê nasceu com um problema chamado espinha bífida com mielomeningocele, vocês provavelmente estão se sentindo bastante aflitos, desorientados, ansiosos e preocupados sobre o futuro do seu bebê. Não importa o quão explícito e claro seu médico esteja ser, esta é uma hora difícil para vocês absorverem o que têm a lhes diazer, ou mesmo para coordenar as perguntas que tenham á fazer.

Criança com Espinha Bífida!

Os médicos do Centro de Reabilitação D. Renato da Costa Bonfim, da Associação de Assistência á Criança portadora de necessidades especiais de São Paulo, desde há muito tempo vêm se preocupando com o tratamento e reabilitação global de deficientes fisicos. Inúmeras são as doenças
que produzem defeitos e incapacidade física, dentre as quais destacamente paralisia infantil, a paralisia cerebral, as amputações congênitas ou adquiridas e uma a que estamos dando agora uma
atenção todas especial- a mielomeningocele ou espinha bífida manifesta.

Essa doença congênita, provocada por má-formação associdada da coluna vertebral e dos sistema nervoso central (medula), causa na pessoa portadora vários e complexos problemas como: paralisia
e falta de sensíbilidade nos membros inferiores, descontrole da bexiga urinária e intestinos, além de complicações cerebrais como hidrocefália.

Na AACD, um grupo de médicos especialistas, entusiasta e estudiosos do assunto, formam- como
nos países mais desenvolvidos- um grupo para entender em conjunto as crianças portadoras de mielomeningocele. Constitui-se, assim, a nossa '' CLÍNICA DE MIELOMENINGOCELE''. Contamos
ainda com a colaboração inestimável dos nossos serviços de enfermagem, fisioterapia, oficina ortopédica, psicologia e serviço social, sem os quais nós, médicos, não poderíamos realizar nosso trabalho.

A CLÍNICA DE MIELOMENINGOCELE funciona todas as quartas-feiras no Centro de Reabilitação da Associação de Assistência á criança portadora de necessidades especiais. Nesse dia todos os especialistas estão reunidos, examinando e discutindo conjuntamente as diversas condutas a serem
tomadas. Os casos mais complexos são internados para uma avaliação mais profunda. Participam também da Clínica jovens médicos residentes que na prática vão adquirir valiosa experiência para o futuro.

A centralização no atendimento global de paciêntes com problemas tão diferentes mas, todos, complexo e importantes, é de grande alcance socio-econômico, principalmente em nosso meio, evitando que o paciênte e seus pais se locomovam com grande perda de tempo para diferentes ambulatórios e hospitais, recebendo, na maioria das vezes, orientações desencontradas e contraditórias, prestadas por profissionais não especialmente treinados e no atendimento total do paciênte.

Tudo é feito no sentido de prestar uma real ajuda á criança e orientar seus pais naturalmente ansiosos e inseguros quanto ao futuro do seu filho.

A AACD mais umavez é pioneira. Seus médicos e membros da equipe sw Reabilitação sentem-se orgulhosos em contribuir, dentro de conceitos rigorosamente científico, para minorar o sofrimento daqueles menos afortunados da sorte- os deficiêntes fisícos.

São Paulo, outubro de 1980
Dr. Ivan Ferraretto
Diretor Clínico da AACD

O valor de uma amizade verdadeira!!

Amigo(amiga)

Eu não posso acabar com todos os teus problemas, dúvidas ou medos,

mas posso ouvir vc e juntos podemos procurar soluções.

Não posso apagar tuas mágoas e as dores do teu passado nem posso decidir qual será o seu futuro, mas no presente posso estar com você se precisar de mim.

Não é da minha alçada tomar decisões por você, nem posso julgar suas

as decisões que você toma, mas eu posso apoiar, encorajar e ajudar se me

pedir. Eu não posso salvar seu coração de ser partido pela dor, pela

mágoa, perda ou tristeza, mas posso chorar com você e ajudar a juntar

os pedaços. Enfim, eu não posso dizer quem você é ou como deveria

ser: só posso apenas amar você e ser teu(a) amigo te aceitando e respeitando

do jeito que você é!

Minha saudade!

Saudade

Não é a dor
Que estou sentindo agora,
Não é a tristeza
Quem vem dessa dor...

Saudade
É o que me acompanha
Hora após horas,
Quando está distânte
...Longe,...,meu amor,

Não é mal dorido,
Mas é mal sofrido,
Misto de lembrança,
Misto de torpor...

Saudade
É esta sensação estranha
E tão pungente,
Que hora esvazia,
Ora é enchente,
E, no dia a dia,
Até se faz dolente...
Mas, que só tem cura,
Quando o encontro..., Amor...

Este canto

Ah!
Como me lembro
Da canção de amor
Que me fez feliz

Ontem e hoje também..

Não sei se é o som,
Ou se são palavras,
Só sei este canto
Trás pra mim meu bem.

Hoje me recordo
Tal como ontem foi.
Doce emoção
Onde quer que a entoe.

Canto essa canção
Sinto o teu calor...
Abro o coração,
Deixo entrar teu coração...